– Jag förlorar styrka för varje dag som går, säger Emma Elliot Jönsson. Foto: Linda Ekström/SVT

Emma, 26, anses för gammal för den nya bromsmedicinen

Uppdaterad
Publicerad

Emma Elliot Jönsson från Kristianstad har sjukdomen spinal muskelatrofi, SMA, typ 2. Hon är starkt kritisk till att den nya bromsmedicinen som tagits fram, enbart ska ges till barn och inte till vuxna.

– Den räddar liv och det är inte etiskt rätt att välja ut vilka som ska få det och vilka som inte ska det, säger Emma Elliot Jönsson till SVT Nyheter Skåne.

Hennes föräldrar märkte redan i spädbarnsstadiet att något var fel. Emma hade svårt att vända på sig och vid ett och ett halvt års ålder fick hon diagnosen SMA. Sakta men säkert har hennes muskler förtvinat.

I dag är Emma 26 år och kan inte längre andas själv. Två personer måste övervaka henne dygnet runt så att andningsapparaten inte slutar fungera.

– Jag förlorar styrka för varje dag som går. Jag vet till exempel inte om jag kan hantera min mobiltelefon om ett par månader och det är jobbigt att veta.

Medicinen rekommenderas bara till barn

Sedan en tid tillbaka finns läkemedlet Spinraza, som kan bromsa sjukdomsförloppet. Haken är att varje behandling, som måste ges minst tre gånger om året, kostar 800.000 kronor.

För några dagar sedan kom rekommendationen från landstingens gemensamma råd, NT-rådet, att endast barn under 18 år bör få behandling.

– Den har så klart större effekt på barn som ännu inte har blivit så sjuka som jag. Men vad jag har förstått, så finns det uppgifter om att vuxna också har blivit hjälpta. Det känns fruktansvärt att få veta att den är för dyr för mig. Jag önskar att politikerna kunde förstå hur mycket det hade gjort för mig om jag fick medicinen, säger Emma Elliot Jönsson. 

En grupp ärftliga sjukdomar som leder till förlamning och muskelförtvining, så kallad atrofi. SMA delas upp i olika typer beroende på debutålder och svårighetsgrad.

SMA typ I (Werdnig–Hoffmans sjukdom) är den svåraste formen och ger alltid symtom före sex månaders ålder, med muskelsvaghet samt andnings-, sug- och sväljningssvårigheter. Barnen avlider oftast under första levnadsåret. Förekomsten är 1 per 20.000 nyfödda.

SMA typ II ger symtom vid 6–18 månaders ålder. Barnen lär sig sitta och ibland att stå, men inte att gå utan stöd. Graden av förlamning, muskelatrofi och påverkan på andningsfunktionen varierar. Vanligen utvecklas en skolios. Habilitering, hjälpmedel och andra stödinsatser blir av största vikt för livskvaliteten hos denna svårt handikappade grupp av barn och ungdom, som ofta lever långt upp i vuxen ålder. Förekomsten är 1 per 40.000.

SMA typ III (Kugelberg–Welanders sjukdom) ger som regel symtom under barnaåren men ibland först under tonåren. Svagheten är mest uttalad i den bålnära muskulaturen, vilket ger svårigheter att resa sig från golvet eller från låga stolar och gången blir vaggande. Symtomen tilltar över tid men livslängden är väsentligen normal. Förekomsten är 1 per 40.000.

Källa: Nationalencyklopedin, Sten-Magnus Aquilonius

Lokal. Lättanvänd. Opartisk. Ladda ner appen nu!

Hämta SVT Nyheter i App StoreLadda ned SVT Nyheter på Google Play

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer