– Vi följer alltid NT-rådets rekommendationer så det är dem vi inväntar nu, säger Johan Rosenqvist som är hälso- och sjukvårdsdirektör i Kalmar landsting till SVT Nyheter Småland.

7-årige Oskar Karlsson i Grimhult i Kalmar län lider av den svåra muskelsjukdomen spinal muskelatrofi. Det nya läkemedlet Spinraza har visat sig förhindra att barn med sjukdomen till slut blir helt orörliga. Men det finns en hake – en dos kostar 800.000 kronor och det första året blir behandlingskostnaden 4,8 miljoner kronor per patient. Hittills har Oskar inte fått tillgång till läkemedlet. 

Landstingen får rekommendationer för nya läkemedel från det så kallade NT-rådet som nu ska värderar nyttan mot kostnaden av Spinraza.

– NT-rådet har en väldigt svår bedömning att göra. Men om de anser att läkemedlet är tillräckligt bra och hjälper patienterna så kommer vi så klart följa deras rekommendationer, säger Johan Rosenqvist.

Andra landsting har gjort undantag

I väntan på NT-rådets beslut finns det landsting som gjort undantag och använt Spinraza.

– De rekommendationer som finns idag innan NT-rådet har fattat något beslut är att man kan göra undantagsfall av patienter med kraftigt försämrat eller livshotande tillstånd. Men jag känner inte till att vi gjort några sådana bedömningar rörande Spinraza, säger Johan Rosenqvist.

Om det nu blir ett positivt beslut om att använda Spinraza på onsdag kan det bli aktuellt att ta hjälp av andra landsting för att behandla Oskar.

– Jag utgår ifrån att vi kommer remittera honom till någon av de kliniker som tidigare har använt läkemedlet till sina patienter. Vi själva har ingen erfarenhet av sådan behandling, avslutar Johan Rosenqvist.