Man har heller inte rätt till ersättning vid vård av barn när Manfred är sjuk, vilket innebär ett ekonomiskt avbräck för familjen.
– Han har färdtjänst. Han har ledsagning till olika aktiviteter genom kommunen. Och vi har något som kallas avlösarservice i hemmet, säger Manfreds mamma Marie Torstensson.
För även om Manfred har fått den hjälpen så skulle det enligt familjen ge en betydligt större trygghet om Manfred omfattades av LSS, både när det gäller stödinsatser och ekonomiskt.
– Det ger mera rätt till hjälp, enligt lagen står det att man SKA ha rätt till hjälp, inte BÖR ha hjälp som socialtjänstlagen säger, säger Marie Torstensson.
Hon jämför jämförelsen med Manfreds lillebror Hannes som har Downs syndrom. För honom har det varit mycket lättare att få stöd och hjälp.
– Hannes faller mer in i ett fack där det finns olika system där det fungerar. Att Manfred inte gör det tror vi beror på att han har en ovanligare sjukdom.
Familjen har sökt rätt till LSS för Manfred flera gånger och överklagat avslaget upp till högsta instans. Men hittills inte lyckats.
Situationen ser olika ut i landet
Att situationen för de drabbade är svår, bekräftas av Narkolepsiföreningen i Sverige. Margareta Eriksson är föreningens ordförande, hon säger att situationen för de drabbade ser väldigt olika ut i landet.
– En del får väldigt bra hjälp i skolan, men på många håll är det inte så, säger hon.
På samma sätt är det med rätten till färdtjänst för dem som drabbats.
– Det är väldigt olika om det tillstyrks att de ska ha färdtjänst eller inte. Men många av dem som drabbats kan inte ta körkort och är i behov av färdtjänst, säger Margareta Eriksson.
Likaså gör hon jämförelsen med sjukvården för dem som drabbats av narkolepsi.
– I storstadsregionerna är det bättre. Där jobbar man mer aktivt med team kring dem som är sjuka. Medan det inte fungerar lika bra på mindre orter. Där skulle man kunna göra betydligt mer för den här gruppen.
– Bäst i landet fungerar det i Västra Götaland, där finns det mycket i sjukvården för de narkolepsidrabbade som fungerar bra.