I spåren av KI-skandalen och Paolo Macchiarinis ökända strupoperationer har Karolinskas ledning tills vidare stoppat en experimentell behandling med celler från moderkaka, eftersom den uppges sakna tillstånd.
35-årige Max från Solna är en av de omkring 70 personer som behandlats med den otillåtna behandlingen.
– När man har familj och barn, och man vet att man ligger för döden, då finns det inte mycket som man inte skulle göra, säger Max.
En del menar att patienter har utsatts för risk, medan andra menar att det handlar om en överdriven försiktighet hos sjukhusledning och myndigheter.
”Jag var informerad”
Det var år 2013 som Max fick reda på att han hade en dödlig, neurologisk sjukdom som krävde benmärgstransplantation. I samband med det fick han frågan om han ville delta i den kliniska forskningsstudien på Karolinska universitetssjukhuset.
– Jag var informerad om att jag ingick i en forskningsgrupp, att det här var någonting som man provade och som man inte visste hur det skulle fungera. Däremot hade man fått goda resultat tidigare, hade jag fått information om.
Hälften drabbas av komplikationer
Varje år genomförs omkring 300 benmärgstransplantationer i Sverige. Hälften av patienterna drabbas av komplikationer som till exempel infektion eller avstötningsreaktioner, där det transplanterade immunförsvaret attackerar patientens kropp. För ett tiotal är reaktionen direkt livshotande.
Räddningen för Max blev de nu omdiskuterade stamcellerna, framodlade från moderkaka.
– Jag är oerhört glad att jag fick behandlingen, för annars hade inte jag suttit här i dag och fått se min son växa upp. Samtidigt känns det jobbigt att den är stoppad med tanke på att det finns patienter som inte kommer att kunna få den vård som jag fick, säger Max.
Men ska inte ni patienter som är svårt sjuka kunna känna er trygga och kräva att allt är godkänt och säkert innan ni får behandling?
– I ett sådant läge så tar man vad som erbjuds.
Även om det aldrig har testats på människa eller djur tidigare?
– Ja, absolut. Om allt fortsätter som det gjort hittills så kommer det bara att bli bättre och bättre, avslutar Max.