– Manifestation är ett budskap till styrande politiker, läkare och allmänheten för att uppmärksamma att det behövs mer forskning och kunskap om sjukdomen, säger David Lindh, en av arrangörerna och som själv drabbats hårt av sjukdomen ME.
Sjukdomen som även kallas för CFS kännetecknas av långvarig svår trötthet i kombination med andra symptom som kraftigt påverkar livet för de drabbade. Sjukdomen är omdiskuterad och ofta ifrågasatt och de drabbade får slåss mot både läkare och tuffa beslut från Försäkringskassan.
– Alla har vi i stort sett träffat läkare som sagt att vi är inbillningssjuka, att vi hittat på symptomen och sagt till oss att vi ska rycka upp oss helt enkelt och Försäkringskassan har vägrat tro på oss.
”Saknar sin pappa”
För Davids del har sjukdomen förändrat hela hans liv radikalt sedan han 2016 fick diagnosen, själv misstänker han att han blev sjuk redan 2008. Med två barn, nio och elva år gamla, gör sig sjukdomen sig ständigt påmind över att inte kunna vara den pappa till sina barn som han en gång var.
– Jag får höra av barnen att de saknar sin pappa, att de saknar mig. Jag älskade ju att leka, nu kan jag inte det och det är en enorm sorg, säger han.
När David har dåliga dagar beskriver han det som att det känns som att vakna upp efter att ha druckit en låda vin och samtidigt ha en kraftig influensa. Han är helt utslagen, orkar ingenting och är oftast sängliggande hela dagarna. Även de bra dagarna finns känslan kvar av att det är dagen efter, men känslan av influensa är inte lika kraftig.
– En bra dag kan jag kanske göra någon hushållssyssla och i bästa fall ta en kortare promenad på kvällen då allt är lugnt och tyst ute, då kan jag kanske gå några kvarter innan jag blir helt slut igen.
Vågar inte hoppas
Sitt jobb som lastbilschaufför har David fått ta tjänstledigt från och har inte kunnat jobba alls på över två år. Försäkringskassan har dragit in hans ersättning vilket David nu har överklagat till Förvaltningsrätten och dagarna från A-kassan tar snart slut.
– Jag vågar inte hoppas på någonting. Jag önskar att vetenskapen kommer att hitta en lösning, men jag tror inte det kommer att ske under min livstid. Det är viktigt att få folk att förstå. Vi har bjudit in alla regionspolitiker till manifestationen, hoppas verkligen att någon av dem kommer, säger David Lindh.