Vidar Unnermyr i Umeå lever med en av världens mest sällsynta diagnoser, FOP. När han ramlar får han inte blåmärken, istället bildar hans kropp ben. I SVT:s programserie ”Så lever jag” berättar han om hur det är att leva med sjukdomen.
Livet är väldigt farligt för Vidar och han måste ha en livvakt i skolan som skyddar honom från att slå sig. Men Vidar drömmer precis som alla andra om att få spela basket och ha roligt.
SVT:s program ”Så lever jag” är en serie om barn som lever annorlunda och känner sig annorlunda jämfört med sina kamrater. I avsnitt tre medverkar Vidar Unnermyr från Umeå.
I klippet ovan berättar han hur det är att leva med sjukdomen.
Se hela avsnittet med Vidar i SVT:s programserie ”Så lever jag” i SVT Play.
FOP är en förkortning för Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Det är en sällsynt progressiv sjukdom som gör att muskler, leder och ligament omvandlas till benvävnad.
Sjukdomen orsakas av en genförändring och man får bryggor av ben där det annars inte ska finnas ben. Detta gör att kroppen blir allt mer orörlig och med tiden fängslar in kroppen i “ett andra skelett”.
Att födas med korta eller krokiga stortår kan vara ett tecken på att man har sjukdomen. Ett annat tecken kan vara att tummarna är lite kortare. Men man brukar inte upptäcka sjukdomen eller få en diagnos förrän man börjar få stora svullnader på kroppen, och det börjar ofta på huvudet/nacken, för att sedan flytta sig ner på ryggen.
Svullnader uppstår spontant eller till följd av trauma, att man gör sig illa, ramlar, tar en spruta, opereras eller biopsi. Med tiden utvecklas ben där man haft en svullnad. Det vanligaste är att man får utbrott under de första levnadsåren, upp till tio års ålder. Men en del når tonåren innan något händer.
Sjukdomen drabbar 1 på 2 miljoner människor.
I Sverige känner man till ungefär 15 personer med sjukdomen.
Källa: Svenska FOP-föreningen och Socialstyrelsen
SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer om hur vi arbetar.