FOP är en förkortning för Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Det är en sällsynt progressiv sjukdom som gör att muskler, leder och ligament omvandlas till benvävnad.
Sjukdomen orsakas av en genförändring och man får bryggor av ben där det annars inte ska finnas ben. Detta gör att kroppen blir allt mer orörlig och med tiden fängslar in kroppen i “ett andra skelett”.
Att födas med korta eller krokiga stortår kan vara ett tecken på att man har sjukdomen. Ett annat tecken kan vara att tummarna är lite kortare. Men man brukar inte upptäcka sjukdomen eller få en diagnos förrän man börjar få stora svullnader på kroppen, och det börjar ofta på huvudet/nacken, för att sedan flytta sig ner på ryggen.
Svullnader uppstår spontant eller till följd av trauma, att man gör sig illa, ramlar, tar en spruta, opereras eller biopsi. Med tiden utvecklas ben där man haft en svullnad. Det vanligaste är att man får utbrott under de första levnadsåren, upp till tio års ålder. Men en del når tonåren innan något händer.
Sjukdomen drabbar 1 på 2 miljoner människor.
I Sverige känner man till ungefär 15 personer med sjukdomen.
Källa: Svenska FOP-föreningen och Socialstyrelsen