Västernorrland

Benjamin, 14 år, från Sundsvall behöver nya stamceller – få kan donera

Uppdaterad
Publicerad

Benjamin Lind i Sundsvall lever med den ovanliga sjukdomen dyskeratosis congenita. Han behöver genomgå en stamcellstransplantation, men att hitta en matchande donator är svårt – inte ens hans lillebror har tillräckligt lika stamceller.

I Lilla Aktuellt berättar Benjamin Lind från Sundsvall om sin ovanliga sjukdom. Sjukdomen gör att viktiga celler i hans benmärg, som gör att blodet fungerar som det ska, saknas. Sjukdomen gör det extra farligt när Benjamin blöder.

– En gång blödde jag näsblod i fyra timmar och behövde åka in till akuten. Jag var ganska rädd. Jag sa till morsan såhär kommer jag att dö nu, då jag hade förlorat ganska mycket blod.

Benjamin tar en medicin som gör att han idag kan leva ungefär som vanligt, men den kommer antagligen inte att hjälpa föralltid. Han behöver genomgå en stamcellstransplantation, men hittills har man inte kunnat hitta någon vars stamceller är tillräckligt lika Benjamins.

Hör Benjamin själv berätta vad som kan hända om ingen donator hittas och hans känslor kring det i klippet ovan.

Sjukdomen dyskeratosis congenita

Dyskeratosis congenita är en ärftlig sjukdom och uppskattas förekomma hos 1 per miljon invånare. Drygt 200 personer med dyskeratosis congenita finns beskrivna i den internationella medicinska litteraturen. Fler män än kvinnor får sjukdomen. Endast enstaka personer med sjukdomen är kända i Sverige.

Källa: Socialstyrelsen

Relaterat

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer om hur vi arbetar.