Eyras sjukdom gör att hon är extra aktiv och sover lite Foto: SVT

Femåriga Eyra kämpar mot dödlig sjukdom

En genetisk sjukdom förändrade drastiskt livet för Ylva och Erik Wieslander. Efter två år av sömnlösa nätter och ytterligare två år av provtagningar, fick de veta vad det var för fel på deras dotter.

Eyra är ett på en och en halv miljon barn som drabbas av den ärftliga sjukdomen Sanfilippo. Det är en genetisk sjukdom som bryter ner cellerna i kroppen, främst hjärncellerna.

– De tidiga symptomen är lika många andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Barnen blir hyperaktiva, de sover dåligt, får autistiska drag och har lite svårt med det sociala samspelet, säger Eyras mamma Ylva Wieslander.

Det är det första som händer, sedan börjar man förlora sina förmågor, berättar hon.

– Man slutar prata, man slutar kunna gå. När sjukdomen gått längre så utvecklas det till en demens, på samma sätt som hos äldre människor.

Varierande livslängd

Livslängden för barn med Sanfilippos sjukdom varierar ganska mycket. Personer med svårare former av sjukdomen överlever sällan 20-årsåldern, medan personer som har de lindrigare formerna kan leva betydligt längre.

Donationer

Ylva Wieslander ville göra något för att hjälpa till att ta reda på mer om Sanfilippo. Eftersom det är en såpass sällsynt sjukdom så bedrivs all forskning med hjälp av donationer. Därför startade Ylva en insamling på Facebook, där pengarna ska gå till forskningsprojektet som bedrivs på universitetet i Manchester.

 – Vi börjar känna att det här faktiskt gör någon skillnad. Att det kommer att bli en donation som kommer att märkas för forskningen, som kommer att göra ett avtryck. Det känns jätteroligt förstås, säger Ylva.

Här kan du läsa mer om Sanfilippos sjukdom.

Här ser du ett längre reportage om Eyra

Så arbetar vi på SVT Nyheter

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer