Ett plakat utanför Londons kungliga domstol. Fallet Charlie Gard har engagerat många och lockat stora protestskaror. Foto: AFP/TT

Brittiske bebisen Charlie Gard ska somna in

Publicerad

Den dödssjuke brittiska bebisen Charlie Gard ska flyttas till ett hospice där hans andningshjälp kommer tas bort, enligt ett domstolsbeslut i dag. Hans fall har engagerat människor i hela världen, liksom världsledare som Donald Trump och påven, och ställt frågan om det är sjukvården eller föräldrarna som bestämmer ett sjukt barns öde på sin spets.

Den fjärde augusti fyller Charlie Gard ett år, men det är tveksamt om han hinner uppleva sin första födelsedag.

Han föddes med en ärftlig, mycket ovanlig genetisk sjukdom, MDDS (encephalomyopathic mitochondrial DNA depletion syndrome), som gör att cellerna inte får den energi de behöver för att fungera och därför skadar kroppens muskler och organ.

Enligt läkarna på det Londonsjukhus där han vårdats har Charlie Gard svåra hjärnskador. Han kan inte öppna ögonen eller röra på armar och ben och kan bara andas med hjälp av en maskin. Även hjärtat, levern och njurarna är skadade.

LÄS MER: Döende bebis engagerar Donald Trump och påve Franciskus

Månader av domstolskamp

Därför vill sjukhuset avsluta de livsuppehållande åtgärderna och låta honom somna in, något som hans föräldrar vägrat acceptera. I månader har de kämpat i domstol och samlat in pengar för att få ta sin son till USA och låta honom prova en experimentell behandling, NBT (nucleoside bypass therapy), på ett sjukhus i New York. Behandlingen har bara provats på ett fåtal patienter tidigare och aldrig för den typ av sjukdom som Charlie Gard har.

Fallet har fått stor uppmärksamhet i media och skapat debatt om det är föräldrarna eller sjukvården och samhällets rättsinstanser som ska få bestämma över ett sjukt barns öde. Hundratusentals människor i hela världen har engagerat sig, bland annat världsledare som påven liksom USA:s president Donald Trump, som både twittrat om sitt stöd till familjen och erbjudit dem sin hjälp.

”Låter honom gå för att vara med änglarna”

Men efter motgångar i flera juridiska instanser i både Storbritannien och i Europadomstolen gav Charlie Gards föräldrar tidigare i veckan upp kampen för att flytta honom till USA.

– För Charlies bästa har vi bestämt att det inte längre är värt att kämpa för en behandling. Vi kommer låta honom gå för att vara med änglarna, sa pappan Chris Gard på en känslosam presskonferens.

Enligt den läkare som skulle ha behandlat Charlie Gard i USA, neurologiprofessorn Michi Hirano, har tester visat att pojkens skador nu är så svåra att det är för sent att prova den experimentella metoden. Expertisen vid det sjukhus där Charlie Gard vårdas, Great Ormond Street Hospital, har sagt att behandlingen skulle ha haft mycket små chanser att förbättra hans tillstånd och riskerade att bli plågsam. Sjukhuset har också anklagat den ansvarige läkaren Hirano för att ha ekonomiska intressen i behandlingsmetoden, något Hirano själv nekar till.

LÄS MER: TV: Därför vill Charlies föräldrar inte ge upp hoppet

Domare godkände hospiceförslag

– Nu måste vi göra det värsta vi någonsin gjort och det är att släppa honom, säger föräldrarna.  

De senaste dagarna har deras juridiska kamp istället handlat om att sonen ska få dö hemma och inte på sjukhus. Under en domstolsförhandling i London under onsdagen framkom att en sådan lösning inte är praktiskt möjlig, eftersom den andningsapparat som håller Charlie Gard vid liv är för stor för att flyttas in genom ytterdörren. Sjukhuset har därför föreslagit ett hospice, ett vårdhem för patienter i livets slutskede, som den mest lämpliga platsen för Charlie att somna in. Idag godkände en domare det förslaget.

Exakt när Charlie Gard flyttas från sjukhuset och de livsuppehållande insatserna upphör är oklart.

– Sov gott, vår vackre pojke. Vi älskar dig, sa hans föräldrar Chris Gard och Connie Yates tidigare i veckan.

Lokal. Lättanvänd. Opartisk. Ladda ner appen nu!

Hämta SVT Nyheter i App StoreLadda ned SVT Nyheter på Google Play

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer