Sverige var det första landet i världen att förbjuda anonym donation. Bakgrunden var forskning gjord på adopterade personer som visar att det kan vara viktigt att känna till sitt ursprung för att utveckla en egen identitet. Foto: Hasse Holmberg / TT

Så slutade genetiken spela roll

Publicerad

Det som länge ansetts omöjligt i Sverige kan nu bli verklighet, sedan kravet på genetisk koppling mellan barn och föräldrar vid assisterad befruktning har tagits bort. Men vägen dit har kantats av etiska dilemman – som hur man undviker att syskon blir kära i varandra. 

Redan på 90-talet föreslog Statens medicinsk-etiska råd att provrörsbefruktning med antingen donerade spermier eller ägg borde tillåtas “i vissa fall” – men då fanns ett motstånd. I en debattartikel i DN skrev exempelvis Barnombudsmannen att äggdonation är ett “svek mot barnen” och att “nya konstbefruktningsmetoder leder till identitetskriser”. 

Mycket har förändrats sedan dess. Provrörsbefruktning, IVF, med antingen donerade spermier eller ägg tilläts 2003 och två år senare fick samkönade kvinnliga par samma rätt som heterosexuella par. 2016 ändrades lagen igen så att detsamma gäller singelkvinnor. Och Barnombudsmannen har sedan länge en helt annan syn på saken. 

“Ingenting var självklart” 

Vid årsskiftet togs kravet på genetiskt släktskap mellan barn och förälder bort. Det innebär att par eller ensamstående kvinnor kan få såväl donerade spermier som ägg, så kallad dubbeldonation. Dessutom kan par eller ensamstående kvinnor som blivit gravida genom IVF-behandling med egna ägg eller spermier donera befruktade ägg som blivit över till någon annan genom embryodonation. 

– Det finns många par där båda har problem. Och är man ensamstående kvinna och det är fel på ens ägg är det bara dubbeldonation som gäller. Dessutom har antalet barn som finns tillgängliga genom adoption blivit färre genom åren. 

Det säger Eva Wendel Rosberg, som för sex år sedan fick uppdraget att utreda olika sätt att utöka möjligheterna för ofrivilligt barnlösa att kunna bli föräldrar. I uppdraget, som statens särskilda utredare, ingick att ta ställning till om det även fortsättningsvis ska krävas en genetisk koppling mellan barnet och den eller de tilltänkta föräldrarna. 

– Ingenting var självklart. Det var en öppen fråga, säger hon.

”Hade hela tiden barnets bästa i fokus” 

Sedan flera år tillbaka klassas ofrivillig barnlöshet som en sjukdom av världshälsoorganisationen WHO. Man räknar med att 10-15 procent av alla svenskar som vill ha barn är drabbade. 

Behovet finns alltså, men trots det slog utredningen fast att det inte kan anses vara en mänsklig rättighet att föda sitt eget barn, eller på annat sätt bli förälder. Vid alla åtgärder som rör barn ska barnets bästa komma i första rummet. “Ingen människa får betraktas eller behandlas som enbart ett medel”, står det i slutbetänkandet som lämnades till regeringen.  

– Vi hade hela tiden barnets bästa i fokus. Vi fick resonera oss igenom vad det finns för forskning kring de barn som i dag kommit till genom donerade könsceller, säger Eva Wendel Rosberg. 

Utgångspunkten var att de barn som tillkommer genom assisterad befruktning inte bör utsättas för större risker än andra barn. Forskningen är begränsad, eftersom dubbeldonation och embryodonation är relativt nya företeelser, men den som finns om donatorbarn visar att det generellt sett har gått bra för familjerna. 

– Det viktigaste för barnens välmående var att föräldrarna hade berättat hur de kom till, och att de hade fått veta det så tidigt som möjligt.

Foto: Caroline Nilsson

Föräldrar är skyldiga att berätta 

Sverige var det första landet i världen att förbjuda anonym donation. Bakgrunden var forskning gjord på adopterade personer som visar att det kan vara viktigt att känna till sitt ursprung för att utveckla en egen identitet. I dag ska uppgifter om donatorn antecknas i en särskild journal, som ska bevaras i minst 70 år. I många andra länder, exempelvis Danmark dit många svenskar reser för att få hjälp, finns inte samma krav. 

Men även om barn som tillkommit vid ägg- eller spermadonation har rätt att få kännedom om sitt ursprung har det inte funnits någon skyldighet för föräldrar att berätta – förrän nu. I och med den lagändring som trädde i kraft vid årsskiftet stärks barns rättigheter ytterligare. 

En förälder ska nu, så snart det är lämpligt, upplysa barnet om att hen har tillkommit genom assisterad befruktning med donerade könsceller. Detta gäller oavsett om behandlingen har utförts i Sverige eller utomlands och regleras i föräldrabalken. Det finns dock inget straff kopplat till bestämmelsen. 

”Hade varit bättre om de vetat tidigare” 

Claudia Lampic, psykolog och docent vid Karolinska institutet, forskar kring donationsfamiljer. I en pågående studie har hon intervjuat i dag vuxna barn som har sökt information om sin spermadonator. 

– Alla som har fått veta tidigt är väldigt nöjda med det. Av de som tyckte att det var väldigt jobbigt var fler vuxna när de fick reda på det. De uttrycker att det hade varit bättre om de vetat tidigare. 

Claudia Lampic menar att dubbeldonation eller embryodonation ställer ännu högre krav på föräldrarna och jämför det med att genomgå en adoption. 

– Med embryodonation blir det faktiskt så att barnet har genetiska helsyskon, det tror jag kan bli lite speciellt. Annars tror jag inte att lagändringen måste innebära några problem, men föräldrarna måste få bra förberedelse för hur man hanterar ett sådant föräldraskap.

Privata kliniker har fram till årsskiftet bara kunnat erbjuda insemination med donerade spermier, inte befruktning utanför kroppen, så kallad IVF-behandling.  Foto: Caroline Nilsson, SVT

Risk att syskon blir kära i varandra 

Utöver barnens välmående fanns andra etiska dilemman att ta ställning till inför den lagändring som nu trätt i kraft. Den mest brännande frågan var risken för att barn som tillkommit genom dubbeldonation eller embryodonation inleder en relation med sina helsyskon när de blir vuxna, ovetandes om att de är syskon. 

– Vi hade många resonemang om hur vi skulle undvika att barn som kommit till genom donation inte skulle hamna i en kärleksrelation med ett helsyskon. Vi tyckte att vi löste det bra, säger Eva Wendel Rosberg, som ledde utredningen. 

Ett sätt att minska risken för att syskon blir kära i varandra var att begränsa antalet familjer vid donation. Sedan tidigare finns rekommendationen att en donator inte bör ge upphov till barn i fler än sex familjer i Sverige. Utredningen slog fast att detsamma bör gälla vid embryodonation, eftersom det blivande barnet då kan få genetiska helsyskon i totalt fem andra familjer.  

Utredarna menade visserligen att intima relationer mellan helsyskon “kan uppfattas som allvarligare” än mellan halvsyskon, men slog ändå fast att risken för att syskon faktiskt inleder en kärleksrelation borde bli ytterst liten med den begränsningen. 

Halvsyskon i tio familjer för mycket 

Vid dubbeldonation föreslog man dock en annan lösning. De donatorer som har gett upphov till ett barn genom dubbeldonation bör inte få donera ägg eller spermier till fler än tre andra familjer. Förklaringen: Om två donatorer tillsammans ger upphov till ett barn i en familj via dubbeldonation och sedan var för sig ger upphov till barn i ytterligare fem familjer kan det blivande barnet få genetiska halvsyskon i tio familjer, vilket ansågs för mycket. 

I den nya lagen slogs dock inte fast hur många barn en donator få ge upphov till. Regeringen har gett Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram föreskrifter som reglerar det, men det har ännu inte gjorts. 

I vissa andra länder saknas begränsningar för hur många barn en donator får ge upphov till. Det innebär att ett barn skulle kunna ha 100 halvsyskon. 

“Finns inget säkert sätt” 

I Sverige har barnet rätt att “när det uppnått tillräcklig mognad” ta del av sjukhusets särskilda journal som visar de genetiska föräldrarna. Det innebär att barnet kan få information om var släktskap kan finnas.  

Utredningen föreslog också att en person som tillkommit genom ett donerat ägg och donerade spermier eller ett donerat embryo skulle kunna ge skriftligt samtycke till att uppgifter om honom eller henne får lämnas ut till andra personer med samma donator eller donatorer. På så sätt skulle det bli möjligt för en person att kontrollera om hen inledde en relation med ett hel- eller halvsyskon. Regeringen valde att gå på utredarnas linje och lagstifta om det.  

– När det gäller att ”säkra” att syskon inte inleder en kärleksrelation så finns det förstås inget säkert sätt. Vi skriver mycket om hur viktigt det är att tidigt tala med barnet om hur det kommit till. Detta skapar en medvetenhet hos barnet om att det kan ha hel- eller halvsyskon på annat håll, säger Eva Wendel Rosberg. 

Här finns hjälp för föräldrar

Visa

Sajten ”Dags att prata” innehåller tips om hur föräldrar kan prata med sina barn om deras genetiska ursprung.

Lokal. Lättanvänd. Opartisk. Ladda ner appen nu!

Hämta SVT Nyheter i App StoreLadda ned SVT Nyheter på Google Play

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer

dubbeldonation och embryodonation

Mer i ämnet