Läkarna i den svenska föreningen för obstetrik och gynekologis endometriosgrupp slog förra året larm i SVT och pekade på stora kunskapsbrister inom läkarkåren. Specialläkarna kritiserade att stora delar av landet helt saknar organiserad vård för den här stora patientgruppen som lider av svåra smärtor i underlivet. Det tar i snitt sju till nio år innan endometriospatienter får veta vad det är de lider av.

Matts Olovsson är professor i gynekologi och chef för landets enda nationella Endometrioscentrum. Han var mycket upprörd över vårdens nonchalanta inställning till kvinnornas besvär.

– De söker hjälp men blir avfärdade gång på gång. Jag tycker att det är helt galet. Om de säger att de har ont så måste man tro på dem. Det här är smärtor som tvingar dem att vara sjukskrivna i längre perioder och som påverkar deras livskvalitet mycket negativt.

”Vården är usel”

Gynekologen Måns Palmstierna som arbetar på flera ungdomsmottagningar i Skåne beskrev situationen som ett svek utan like.

– Jag tror inte att det finns någon annan patientgrupp som får så lite behandling, som möts av så mycket misstro och som så ofta blir rent felbehandlad. Jag tycker att den svenska endometriosvården är riktigt usel.

Inga nationella riktlinjer

Socialstyrelsen uppdrag är att värna hälsa, välfärd och allas lika tillgång till god vård. Myndigheten har fått mycket kritik från både patienter och gynekologer för att det saknas nationella riktlinjer för endometriosvården. Riktlinjerna är till för att ge sjukvården vägledning och stöd för stora patientgrupper med en svår kronisk sjukdom. Men i en intervju i Aktuellt i somras sa generaldirektören Lars-Erik Holm så här:

– Det här måste landstingen ta tag i, det är deras problem i första hand, det är deras ansvar. Det är inte staten som driver sjukvård, staten försöker hjälpa till där det behövs och nu ser vi att här behövs det kanske någon hjälp från staten och då ska vi överväga det.

Lars-Erik Holm uteslöt dock inte att Socialstyrelsen skulle kunna komma att ta tag i frågan.

– Det känns ju att någonting måste göras nu när vi får signalerna att det här uppenbarligen är någonting som landstingen inte klarar av på egen hand. Då tycker jag att staten kan fundera om vi kan hjälpa till med vägledning och genom att kalla samman expertisen, gynekologer, kirurger och även patienter och diskutera vad det är som gör att kunskapen inte når ut idag.

Socialstyrelsen har inte råd

I höstas kontaktade expertläkarna Socialstyrelsen med en formell begäran om en översyn av endometriosvården men någon sådan har inte kommit till stånd. Socialstyrelsen har helt enkelt inte råd.

– Vi välkomnar ett uppdrag från Socialdepartementet för att titta närmare på endometriosfrågan, säger Arvid Widenlou Nordmark som är enhetschef för Nationella riktlinjer på Socialstyrelsen.

Kan ni inte agera utan ett sådant uppdrag från Socialdepartementet?

– Vi kan agera utan ett sådant uppdrag men i nuläget är det så att myndigheten har ett svårt ekonomiskt läge, vilket gör att vi inte har utrymme för att påbörja nya aktiviteter utan att få nya pengar för det.

Vad säger du till alla de här tusentals kvinnorna som lider i åratal i väntan på en diagnos och som känner att vården sviker dem?

– Jag tycker att det är sorgligt att höra de olika historierna som finns, att man inte får en god vård och omsorg, men det som är viktigt är att hälso- och sjukvården bedrivs av landstingen, det är de som är skyldiga att erbjuda en god vård och omsorg.

Har du någon förståelse för att tålamodet hos den här patientgruppen håller på att ta slut  och att  man har tröttnat på att Socialstyrelsen och landstingen bollar frågan mellan sig?

– Jag har en stor förståelse för det lidande som de här personerna och medborgarna har och det tycker jag att vi ska ta på allra största allvar. Det  gör vi också och därför har vi fört fram ett tydligt behov till Socialdepartementet att här önskar vi få ett uppdrag för att göra en insats för den här patientgruppen, säger Arvid Widenlou Nordmark.

SKL har inte heller gjort något

Landstingens arbetsgivar- och intresseorganisation SKL har som uppgift att stödja och utveckla landstingens verksamhet. Men de har inte heller tagit några initiativ för att förbättra endometriosvården.

– Nej vi har inte lyft frågan ännu, men vi kommer att göra det framöver. Vi vill stötta landstingen i att kunna ta fram gemensamma kunskapsunderlag, rekommendationer och riktlinjer, säger Åsa Himmelsköld, sektionschef för hälso- och sjukvård på SKL.

Varför har ni inte gjort det tidigare?

– Den här verksamheten med att stödja inom specifika sjukdomsområden, är ganska ny för Sveriges kommuner och landsting och den är fortfarande under uppbyggnad. Vi kan inte ta oss an alla områden på en gång men vi kommer att ta upp frågan om endometriosvården när representanter för sjukvårdsregionerna träffas i slutet av mars.

Folkhälso- och sjukvårdsministern Gabriel Wikströms pressekreterare Helena Paues säger att Socialdepartementet bereder Socialstyrelsens begäran om extra resurser för en översyn av endometriosvården. Hon kan inte ge något besked om när ett beslut kommer.