Ebbe är ett år gammal och har varit svårt sjuk sedan födseln. I dagarna blev han diagnostiserad med en svår hjärnsjukdom. Han får palliativ vård och är sjuk med dödlig utgång och behöver därför vård dygnet runt för att uppnå bästa möjliga livskvalitet vid livets slut, vilket P4 Väst var först med att uppmärksamma.
– I allt detta har vi en dotter också, som vi bara är tillsammans med när vi är hemma och då är det fullt fokus på Ebbe och all hjälp han behöver, det är inte rätt mot henne. Vi har fått hjälp från kommunen så Ebbes behov uppfylls, men inte hennes, förrän nu, säger pappan Kristoffer Bokefalk.
Inledningsvis nekade kommunen stöd med hänvisning till föräldraansvaret, men nu upphäver Förvaltningsrätten beslutet och ger familjen rätt till avlösning.
I sitt beslut skriver de att de ser till hela familjens behov och att de därför ska ha rätt till avlösning.
– Det känns jävligt underbart, rent ut sagt. Vi har hela tiden ifrågasatt varför vi inte har fått det. Men nu fick vi rätt och de motiverade anledningen till detta på samma sätt som vi har gjort, säger han.
Tufft för familjen
Att ha behövt kämpa i ett drygt år för att få hjälp med avlösning har varit tufft för familjen, berättar han.
– Det har varit jättekämpigt. Inte nog med att vi har ett sjukt barn, så har vi fått strida för vårt friska barns rättigheter. Hon söker så klart mycket uppmärksamhet och vi försöker ge henne fokus, men det har aldrig blivit att vi åker iväg, hon och båda sina föräldrar, förrutom en gång då hon fyllde tre år.
Han berättar att när föräldrarna får tid försöker de åka båda två och hämta Ester på förskolan.
– Hon blir glad för småsaker, sådana saker som är självklara i andras barns liv.
”Vår superhjälte”
Nu hoppas Kristoffer Bokefalk på att myndigheter ska ha tagit lärdom av vad de har gått igenom, men också för att problematiken ska lyftas fram för sin egen och framförallt för Ebbes skull, för att uppmärksamma vad de har gått igenom.
– Ebbe är vår superhjälte, det kommer han nog att vara för många, säger Kristoffer Bokefalk.
SVT har sökt ansvariga i ärendet för Trollhättans stad utan resultat.