I dag presenterade socialminister Lena Hallengren (S) ett förslag om att andning och sondmatning ska ses som ett grundläggande behov – och därmed ge rätt till personlig assistans enligt LSS. Förslaget om att andning ska ses som ett grundläggande behov tas emot med glädje av familjer som tidigare nekats personlig assistans.

– Det har ju varit en parodi de senaste åren att säga att andning inte är ett grundläggande behov. Det är väl det mest grundläggande av alla behov, säger Eddes pappa Erik Ferry.

Han tillägger att sonen börjat bli friskare och att beslutet hade gjort större skillnad för just hans familj om det kommit för några år sedan. 

- Hade detta kommit tidigare hade vår son inte förvägrats ett friare liv. Han hade fått ett bättre liv, nu har vi fått kämpa för allt, säger han.

”Hade kunnat få vara föräldrar”

Eftersom familjen inte hade rätt till personlig assistans har de fått kämpa för allt från att sonen ska gå i förskola till att familjen ska kunna gå på ett bröllop de varit bjudna till.

- Hade han haft assistans så hade assistenten alltid kunnat följa med till förskolan. Nu fick vi bråka länge för att han skulle få en plats. Men en termin missade han 20-30 dagar för att det saknades personal som kunde se till honom. 

Erik Ferry betonar att det är stor skillnad på att ha assistans genom statligt stöd och den hjälp som familjen fick via Umeå kommun. 

– Jag är såklart tacksam för den hjälp vi fått men skillnaden är stor. Hade vi haft assistans hade vi kunnat få vara föräldrar. Nu har vi bara kunnat jobba en person i taget och jag har fått byta jobb två gånger på grund av att vi inte fått assistans.