Vården ska bli bättre på att stödja cancerdrabbade familjer

Publicerad

Nu ska vården bli bättre på att hjälpa och stödja hela familjen när barn drabbas av cancer.
– Som det är nu har vi varken kurator eller psykolog knuten till oss, säger läkaren Per-Erik Sandström.

​I Sverige är andelen barn som botas när de drabbas av cancer hög, en bit över 80 procent. Men det är inte lika stort fokus på hur man tar hand om de familjer där ett barn drabbats av cancer. Nu ska vården bli bättre på att förebygga psykisk ohälsa som kan drabba den behandlade patienten, men även syskon och föräldrar i barnets närhet.

– Man måste inrätta sig i en ny livssituation med långvariga sjukhusbesök med tuff behandling. Det är svårt att föreställa sig en sådan situation innan man hamnat där, säger Per-Erik Sandström, barnonkolog vid Norrlands universitetssjukhus.​

Förebygga psykisk ohälsa

I enkäter som gjorts med familjer vittnar de om att de ofta upplever sig helt lämnade med sitt mående under och efter barnet behandlats.​

– Vi har nu inlett ett samarbete där ett vårdprogram ska inrättas så att vi förebygger och tar hand om den psykiska ohälsa ett så stressande liv som cancerbehandling kan innebära, säger Per-Erik Sandström.

Minska det personliga lidandet

Samarbetet som barnonkologen har med Barncancerfonden har inletts och redan hösten i år ska vårdprogrammet vara igång.​

– Vi har kanske varit alltför fokuserade på själva botandet av cancer och inte sett vad som mer måste göras. Med dessa insatser hoppas vi kunna minska det personliga lidandet, men förstås är det även en vinning för samhället att sätta in psykosocialt stöd där alla snabbare kan må bättre och återgå i arbete, säger Per-Erik Sandström.​

SVT rapporterade · Har någon i din närhet drabbats av cancer - vad fick du för stöd?

10.21
Hej! Syskon och föräldrar och andra närstående glöms ofta bort när en familjemedlem drabbas av cancer. Har någon i din närhet drabbats? Hur upplever du att stödet var? Dela med dig i vår chatt.
12.50
Något stöd fick jag inte, vare sig vid min fars tid som cancersjuk eller vid makens hjärtinfarkt. Man är helt ensam.
14.07
Inger stöd alls. Min man har drabbats. Inte ens han fick något direkt eget stöd. Ett samtal, nästa ställdes in. Han försökte få en ny tid men orkade tillslut inte tjata.
Flera släktingar har drabbats. Även där har stödet till dem och vi i omgivningen varit lika med noll.
Mina barn fick besked om en annan allvarlig sjukdom förra året som kommer förkorta deras liv. Ingen i våran familj har fått någon psykologisk stöttning efter det.
Det är så här vården ser ut.
Vi bor i Västernorrland.
16.00
Jag fick spridd prostatacancer och från samhället fick eller erbjöds inget alls
16.05
Min mamma fick levercancer och hade en utdragen och smärtsam dödsprocess som varade i 6 månader. Hon var då min enda förälder och min syster och jag som var i 20-årsåldern fick ingen hjälp alls. Vi fick sköta hus och ekonomi bäst vi kunde. Ingen frågade någonsin om vi behövde hjälp med något. Jag drabbades till sist själv och fick en mycket bra läkare men något stöd i övrigt var det aldrig tal om.
17.34
Min mamma fick levercancer och hade en utdragen och smärtsam dödsprocess som varade i 6 månader. Hon var då min enda förälder och min syster och jag som var i 20-årsåldern fick ingen hjälp alls. Vi fick sköta hus och ekonomi bäst vi kunde. Ingen frågade någonsin om vi behövde hjälp med något. Jag drabbades till sist själv och fick en mycket bra läkare men något stöd i övrigt var det aldrig tal om.
17.34
Morsan fick livmoderhalscancer som spred sig. Cola efter 3 månader. Syrran fick ta hand om hus och ekonomi, plus sin egna familj. Hon fick efter ta hand om begravningen. Och försäljning av huset via kronofogden. Banken bara skicka massa papper på krav om pengar.
Och att hon skulle sälja det själv för att få in så mycket pengar som möjligt till banken. Till slut gav hon upp och kronofogden fick ta hand om allt. Och banken gick med förlust på ett par hundra tusen. Men det kvittar ju för banken. Men detta tjat via brev och telefonsamtal från bank och kreditgivare. Ingen hjälp eller förståelse fanns. Alla ville bara ha så mycket pengar tillbaka som möjligt.
19.41
Vår son avled av leukemi 1970 efter 3 års sjukdom. Hur han behandlades finns inga ord för. Vid mötet med läkare efter provtagning och undersökning sa läkaren direkt : Han har leukemi och kommer att dö det här klarar han inte. Fruktansvärda smärtsamma behandlingar han plågades och ingen talade om vad som skulle hända. Plötsligt kunde ett gäng läkare med sprutvagn komma in på rummet. Han hölls fast o fick sykostatika som
gav stora brännsår eftersom han kämpade..helvetet på jorden säger jag ingen att prata med.
När han skulle dö kom dom in med lustgas och sa att det var dags sen lämnade dom oss ensamma. Efter ingen kontakt från sjukhuset och ett liv i kaos för familjen. Trauman skapas nog många gånger just i vården sviterna lever alla vidare med. Att
det nästan 50 år senare är likadant här uppe är skandal!!!
Är det någon som forskar på konce-
kvenserna efter såna här trauman
Och det bemötande som funnits i vården (och finns) . Det finns väldigt lite insikt om trauman över huvud taget i vården fortfarande.
Trauman går ju dessutom i arv.
Överfyllda sjukhus idag sttityder behöver förändras.
21.32
En psykolog som diskuterade en annan person, än den närstående, med mig. Det blir ju sådär förtroende för vården, så jag gick därifrån bara.
21.32
Vår mamma fick myelomcancer när jag var 18 år. Vi hade ingen kontakt med pappa och fick absolut ingen som helst hjälp av vården. Läkaren kom in i rummet och meddelade att vår mor hade ca. 6 månader kvar att leva. Min mormor och min styvpappa var med så de fanns såklart som stöd men ingen i vården hjälpte oss.

Min mamma lever dock forfarande (hon har även genomgått bröstcancer under denna period) efter snart 13 år!!!

Men har tänkt på det i efterhand - att vi bara blev lämnade med beskedet........

Lokal. Lättanvänd. Opartisk. Ladda ner appen nu!

Hämta SVT Nyheter i App StoreLadda ned SVT Nyheter på Google Play

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer