– Man är jättetrött i huvudet. Och jag vet att det kommer att göra ont om jag kliver upp, säger Lars Carlsson som bor strax utanför Sundsvall.

När sjukdomen är som värst ligger han i sängen 18 timmar per dygn.

Inflammerade fettknölar

– Det är bättre på sommaren. Sen blir det sämre och sämre hela vintern och jag går upp i vikt, säger han.

Under huden på ryggen, baksidan av låren och på armarna har Lars Carlsson smärtande, inflammerade fettknölar. Han var 36 år när han plötsligt drabbades av den obotliga lymfsjukdomen. Han undersöktes noggrant under flera år på olika avdelningar på Sundsvalls sjukhus. Till slut fick han diagnosen Dercums sjukdom av en specialistläkare i Umeå.

Regelbunden massage hjälper

Sedan dess har han opererats över 30 gånger, men knölarna och värken kommer tillbaka. Ju mer han anstränger sig, ju fler smärtsamma fettknölar uppstår. Den enda behandling som Lars Carlsson menar har hjälpt honom är regelbunden massage av lymfterapeuter. Det fick han under ett år 2015.

– Jag fick behandling två dagar i veckan och då var jag värkfri i fyra dagar.

För lågt vetenskapligt underlag

Region Västernorrland menar att det vetenskapliga underlaget är för lågt, det är inte bevisat att behandlingen har någon effekt på Dercums sjukdom. Lars Carlsson är av en annan uppfattning. Han anser att massagen gör honom friskare och piggare.

– Beroende på hur ofta jag får, så skulle jag vara smärtfri ett tag efteråt. Det är en otrolig känsla om man har haft värk i hela kroppen sedan 1993.

I klippet ovan kan du se fettknölarna under huden och Lars ärrade rygg efter alla operationer.