SVT:s undersökning visade att 96 procent av de narkolepsidrabbade är missnöjda med det stöd staden erbjudit dem efter att de insjuknat av det vaccin som skulle skydda mot svininfluensan.

På fredagen träffade ansvarige folkhälsominister Gabriel Wikström (S) de anhöriga och drabbade i Narkolepsiföreningen, för att berätta om resonemanget bakom det nya lagförslaget som reglerar ersättningen för de drabbade.

Max tio miljoner

De drabbade ska få en ersättning på upp till tio miljoner kronor av Läkemedelsförsäkringen.

– Man ska komma ihåg att det ska fördelas ut för inkomstbortfall en hel livstid. Räknar man på det så är det inte så mycket pengar, sa Margareta Eriksson, ordförande i Narkolepsiföreningen, till SVT Nyheter.

Att så många är missnöjda med behandlingen är inget som förvånar Margareta Eriksson, men det tar hårt på henne.

– Jag klarar inte av att läsa det. Jag blir bara ledsen, sa hon och höll tillbaka gråten.

”Ingen fritid”

Hennes son Gustav Eriksson har drabbats. Han gick upp på scenen tillsammans med två andra unga människor som lider av kronisk narkolepsi efter vaccineringen.

– Till skillnad från många andra så kan jag jobba heltid. Men jag har ingen fritid. Det blir jobbet och ingenting mer, berättade han.

Många kompisar har försvunnit på vägen, berättade Gustav.

– Klart att det är en del som är kvar. Men visst har man tappat många på vägen. Jag blir ensam, sa han innan rösten sprack i gråt.

”Som att vara hög”

Evelina Perés delade ut en tjock bunt med underskrifter till Gabriel Wikström, och berättade sedan sin egen historia.

– Det känns som att jag missar stora delar av mitt liv. Det är som att jag är hög och går runt i en bubbla. Min kropp fokuserar bara på att stå upp och vara vaken.

Ilskna föräldrar

Många engagerade föräldrar delade också med sig av sina berättelser. De bad Gabriel Wikström och politikerna att tänka om och ta bort taket på tio miljoner i ersättning.

– Det här är inte en sjukdom, det är ett fängelse. De här ungdomarna sover bort sina liv. Hur ska jag garantera framtiden för min son? Frågade en pappa med sorg i rösten.

Ska behandlas lika

På en fråga svarade Gabriel Wikström att om hans barn skulle drabbas så skulle han förmodligen agera på samma sätt som föräldrarna i föreningen. Men han betonade att gränsen på tio miljoner finns med i läkemedelsförsäkringen och att staten vill följa de reglerna för att alla läkemedelsskadade ska behandlas lika.

Inte som grannländerna

Det blev stundtals hätsk stämning när ministern skulle försvara beslutet att inte ta efter Norge och Finland som inte har ett maxbelopp.

– Vi har gjort en annan bedömning, svarade Gabriel Wikström.