SVT Nyheter Värmland har tidigare berättat om 4-årige Amadeus från Edsvalla som behöver respirator dygnet runt och riskerade att förlora sina två assistenter när nya regler om assistans tillämpades och omprövades under 2017.
På torsdagen kom beskedet som hans föräldrar väntat på i över ett år – andning och sondmatning ska enligt ett lagförslag från socialminister Lena Hallengren ses som ett grundläggande behov och därmed ge rätt till assistans.
– Det skulle innebära en stor framgång för oss som familj, säger han.
Syster med samma diagnos
Till familjen har nu också sex månader gamla lillasystern Aurora tillkommit. Hon lider av samma diagnos som Amadeus och har just nu inga assistenter eftersom mamma Maria Jansson är mammaledig. Men de har sökt assistans och väntar på att de ska få det, då Aurora aldrig kan lämnas utan uppsikt.
– Om både Amadeus och Aurora får sina assistenter kan våra andra barn få tillbaka sina föräldrar, säger Petter Hirsch.
Ska börja gälla från 1 juli
Lena Hallengren föreslår att lagändringen ska börja gälla från den 1 juli 2019.
– Om det går igenom kan vi få ett normalt liv igen med värdighet och livskvalitét, säger Petter Hirsch.
Hör en längre intervju med familjen i klippet ovan.