Max Lindwall tillsammans med mamma Petra Palmgren Lindwall. Foto: SVT

Max får behålla sin medicin – i väntan på nästa besked

Publicerad
12-årige Max Lindwall har engagerat tusentals människor i sin kamp om att få behålla sin bromsmedicin. Tidigare i år meddelade regionen att läkemedlet kommer att dras in, men nu ändras beslutet fram tills ett nytt besked lämnas.
– Det är tråkigt att beslutet inte är permanent, säger Max mamma, Petra Palmgren Lindwall.

SVT Nyheter Väst har tidigare berättat om Max Lindvall från Göteborg som lider av muskelsjukdomen Duchennes muskeldystrofi (DMD). Sjukdomen gör att Max muskler sakta bryts ner. Det finns inget botemedel. Han har tidigare fått medicinen Translarna, som ska bromsa sjukdomsförloppet.

En lång process

I våras meddelade Västra Götalandsregionen att subventioneringen för patienter som inte längre kan gå. stoppas den första juni.

– Om jag inte får ha medicinen så känns det som att jag bara vill försvinna, berättade Max tidigare i vår.

Beslutet har nu dragits tillbaka, efter att en formulering om effekten hos ”icke-rörliga patienter” tagits bort av företaget. Beslutet är inte slutgiltigt men i väntan på svar får Max fortsätta sin behandling, och för mamma Petra Palmgren Lindwall är det blandade känslor.

”Bitterljuvt”

– Det känns lite bitterljuvt. Det har varit många månader av att vara orolig och att inte veta. Samtidigt blir det en paus nu när beslutet är uppskjutet, säger hon.

Turerna kring Max behandling har varit många och det är nu tredje gången som familjen får vänta på ett beslut.

– Det är skönt för Max att inte behöver tänka på det här just nu, att ändå få sommarlov. Men han vet ju att det lika väl kan dras in om ett halvår igen, säger Petra Palmgren Lindwall.

Javascript är avstängt

Javascript måste vara påslaget för att kunna spela video

Webbläsaren stöds inte

SVT stödjer inte uppspelning i din webbläsare. Vi rekommenderar därför att du byter till en annan webbläsare.
Max, 12, lider av ovanlig muskelsjukdom – nu stoppas hans medicin Foto: SVT

Lokal. Lättanvänd. Opartisk. Ladda ner appen nu!

Hämta SVT Nyheter i App StoreLadda ned SVT Nyheter på Google Play

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer