Ända sedan början av 2010-talet har Socialstyrelsen beskrivit kunskapsläget som bristande. Trots det infördes 2014 uppgivenhetssyndrom som en egen diagnos – och ett kunskapsstöd togs fram efter vädjan om vägledning från vården och socialtjänsten.
I den numera, av åldersskäl avpublicerade, vägledningen listades föräldrastöd, försiktig aktivering, att återfå hopp och permanent uppehållstillstånd som ”läkande faktorer”.
Debatten om ”apatiska barn” fick nytt liv för två år sedan då två numera vuxna vittnade om att de tvingades spela sjuka som barn, i syfte att att öka sina familjers chans till uppehållstillstånd. Statens beredning för medicinsk och social utvärdering har sedan dess slagit fast att diagnosen uppgivenhetssyndrom saknar vetenskapligt underlag och att forskning behövs om både diagnos och behandling.
– Kunskapen var inte tillräcklig då och den är inte tillräcklig nu, konstaterar Thomas Lindén, avdelningschef för kunskapsstyrning för hälso- och sjukvården på Socialstyrelsen.
Han arbetade inte på myndigheten när vägledningen skrevs men menar att man gjort sitt bästa.
– Socialstyrelsen har ändå försökt att så gott det går hjälpa vårdgivare i de här svåra besluten, genom ett kunskapsstöd baserat på den, visserligen bristfälliga, forskning som fanns och genom konsensus bland de som vårdade dem här barnen.
Studie fann simulering
I höstas publicerades en mindre studie som pekar på att barn har större chans för tillfrisknande om de separeras från sina föräldrar, och att uppehållstillstånd inte är nödvändigt för tillfrisknande. Den fann även fall av simulering.
– I kunskapsstödet påpekas att den som vårdar de här barnen måste överväga andra tillstånd som ligger till grund för det man ser, inklusive Münchausen by proxy (att föräldrar manipulerar sina barn, reds amn). Jag tror att man måste läsa dokumentet i sin helhet, säger Lindén.
Barnläkare som SVT Nyheter har talat med upplever dock att behandlingen av dessa barn länge var inriktad på föräldrastöd och att familjen beviljades uppehållstillstånd.
– Nu i efterhand så vet jag att det är många barnläkare som känner sig väldigt ledsna över att ha följt de här riktlinjerna, säger Ingrid Segerberg på Akademiska barnsjukhuset i Uppsala.
Segerberg anser att Socialstyrelsen bör ta avstånd från vad som stod i vägledningen och ansvar för vad man själv har publicerat. Hon vill se en utredning om i vilken utsträckning barn kan ha farit illa.
– Det är väl alltid så när man inte har tillräcklig kunskap, att även om man vill väl så kan det bli fel, och så kan det säkert vara i det här området också, säger Thomas Lindén.
Finns det skäl att undersöka ifall barn har farit illa?
– Den frågan kan inte jag svara på.